Арсений Мамыга из Барановичей – один из тех детей, чье детство нельзя назвать беззаботным. Родители четырехлетнего малыша, Илья и Вероника, больше всего на свете грезят не об отдыхе на море, покупке машины или дома, их мечта – подарить шанс на жизнь своему единственному сыну.
Мама Арсения, 23-летняя Вероника, на полставки работает продавцом в магазине. Папа, 35-летний Илья, военнослужащий. Первенца они очень ждали. Беременность проходила хорошо, малыш родился в срок. Но ближе к году родители стали замечать, что малыш пассивный, не хочет сам выполнять простые действия, не пытается садиться, вставать. Пошел он ближе к двум годам. К тому моменту папа и мама обращались к специалистам в центр медицинской реабилитации «Рефлекс», РНПЦ «Мать и дитя». После тщательного обследования и анализов, которые отправляли и в Москву, мальчику около года назад был поставлен диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.
Редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и разрушаются, не приговор. Сейчас у Арсения умеренные двигательные нарушения, однако с каждым месяцем ходить становится всё труднее. Хотя существуют современные методы лечения, которые могут замедлить прогрессирование болезни и подарить Арсению полноценную жизнь.
Помочь ему может препарат «Элевидис». Необходимая сумма для сбора — $2 900 000. Такова стоимость курса генной терапии, реабилитации и специального оборудования, которое поможет сохранить мальчишке подвижность. Дистрофия Дюшенна вызвана мутацией гена, отвечающего за выработку белка дистрофина, необходимого для мышц. Заболевание поражает преимущественно мальчиков.
– Мой сын – самый храбрый человек, которого я знаю. Каждое утро он просыпается с улыбкой, несмотря на боль. Он не сдается, и мы не имеем права сдаваться, – говорит мама Арсения Вероника. – Мы решили просить помощи извне, так как сумма сбора для нас, конечно, неподъемная. Надеемся на помощь добрых неравнодушных людей. Ищем волонтеров, которые смогут продвигать нас в соцсетях. Просим отозваться каждого, кто может помочь: информационно или финансово.
Вы можете перевести средства в любой удобной вам валюте. Все пожертвования направляются напрямую на лечение Арсения Мамыги.
Странички сбора в соцсетях и мессенджерах
- здесь
- здесь
- здесь
- здесь
- здесь
Реквизиты для пожертвований
Проще всего пополнить баланс mts по номеру телефона +375 (33) 643-42-95.
Ольга ШАРАПО
Фото предоставлены мамой Вероникой
